דרינה עם האם אלנה שפנגלר(תמונה: The Siberian Times)
ילדה בת שלוש שנולדה עם רק חצי פנים הודחה על ידי רוב בני משפחתה בשל הופעתה המעוותת.
לדרינה אין שפתיים או סנטר אבל האם אלנה שפנגלר אומרת שרוב בני משפחתה התנערו מהילד כי הם מתביישים בה.
בת 46 ויתרה על עבודתה כדי לטפל בילדה שעוברת כעת טיפול ארוך, מורכב ויקר שייקח שנים.
הדעה הקדומה קורעת הלב כלפי הילד הייתה כה חמורה עד שהיא ובעלה יורי עברו מהכפר שלהם כדי להימנע ממשפחה וחברים לשעבר.
אלנה, מאזור קרסנויארסק שבסיביר, אמרה: 'לדרינה אין שפתיים. פיה פתוח כל הזמן וכל הזמן בדם.
״רק אחותי תמכה בי, כל שאר הקרובים פשוט הפסיקו כל תקשורת איתנו.
'אחיי, ילדיהם, אמו של בעלי - אף אחד לא רצה לקבל את דרינה.'
דרינה והוריה, שהרוסים מכך שהם נמנעו מהקהילה (תמונה: The Siberian Times)
אבל האמא מסרבת להסתיר את דרינה, בדיוק כשדחתה עצות של רופאים בבית החולים ליולדות שלה לוותר בשקט על הילד שאחר כך ייעלם למערכת היתומים הקשה של רוסיה, כך מדווח ה'סיבירי טיימס '.
'אנחנו לא מסתירים את דרינה מאנשים,' אמרה בהתרסה.
״אנחנו לוקחים אותה לכל מקום איתנו. אתה יכול לדמיין, אנחנו נכנסים לחנות, רואים את קרובי המשפחה שלנו, והם מיד יוצאים החוצה ומבקשים מילדיהם לא להסתכל עלינו? '
קרוביהם אף הודיעו למשטרה שהיא ובעלה פגעו בפה של דרינה בעצמם.
'קיבלתי טלפון מהמשטרה. הם דרשו הסברים.
'המנתחים שלנו היו המומים לשמוע את כל זה. כמובן שזה יסתדר בקרוב מאוד אבל אנחנו כל כך עצבניים.
'ואנחנו צריכים את כל הכוחות שלנו כדי לעזור לדרינה.
'אנחנו צריכים לגדל אותה ולתמוך בה, יש לה הרבה מה להתגבר עליה'.
האם ויתרה על עבודתה לטפל בילדה (תמונה: The Siberian Times)
המנתח אורסט טופולניצקי, שניתח את דרינה, גינה את הגישות חסרות הלב.
״הילדה הזאת נמצאת עכשיו בבית החולים שלנו. זה מקרה נדיר מאוד, 'אמר.
״קרנות צדקה רבות סירבו לעזור לומר שהיא תמות בקרוב בכל מקרה. לקחנו סיכון והפעלנו אותה כחלק מהביטוח הממשלתי החופשי.
״אבל הילדה זקוקה לניתוחים נוספים. עשינו את הראשון והקשה ביותר.
״זה היה מסוכן כי הילד קטן מאוד, כל דימום מהווה איום עבורה. אנו יודעים שלמשפחה זו יש בעיות עם קרובי משפחה שלא אהבו את הילדה הזו כבר מההתחלה.
'יש אנשים שאין להם לב, זה כל כך מזעזע.'
אלנה הודתה שכאשר דרינה נולדה מוקדם, בשבעה חודשים, היא הייתה המומה כל כך עד שאיבדה את הכרתה.
'מהר מאוד הבנתי שמשהו לא בסדר', היא נזכרת ברגעים לאחר שילדה.
משפחתה המורחבת התנערה ממנה (תמונה: The Siberian Times)
הרופאים היו מודאגים והתחילו להתקשר למקום כלשהו. התינוקת הייתה עטופה ולא ראיתי אותה כמו שצריך.
'קצת אחר כך התחננתי בפניהם שיראו לי את בתי. האחות הביטה בי ושאלה - & apos; האם אתה מוכן לראות את זה? היא נמצאת בחממה. & Apos;
'התקרבתי והסתכלתי - וראיתי את הפה הפתוח לרווחה. נפלתי בחשכה - ואיבדתי את ההכרה. נלקחתי לטיפול נמרץ שם הרופאים הציעו לי להשאיר את התינוק בבית החולים. אבל סירבתי בתוקף״.
וידיאו קשור:
יורי התאושש מתאונת דרכים בבית חולים אחר.
כשראה לבסוף את התינוק הוא התאהב בה מיד.
'פניו לא השתנו כשראה את דרינה, הוא אמר לי, & quot; היא שלנו, הילדה שלנו. & Apos;
'האמת היא שהצרה הזו רק הביאה אותנו יחד,' אמרה אלנה.
זה היה ייסורים בגלל שהיא חשה בכאב של בתה, ולדבריה רופאים לא הצליחו לתמוך בה.
אלנה אמרה: 'הרופאים לא עזרו לי לטפל בילד שלי.
מה קרה למאר אודום
המנתח אורסט טופולניצקי (תמונה: The Siberian Times)
'זה כל כך נורא כשאתה רואה תינוק נכה ובוכה ואתה לא מסוגל לעזור.'
לילד יש כישלון גנטי חמור, עם שמונה מוטציות בגופה והימנעות מהקהילה הקשתה עוד יותר על המשפחה.
אלנה הוסיפה: 'לא רצינו מלחמה כזו עם קרובי משפחה. רק ילדינו הבוגרים ומשפחותיהם תומכים בנו ואוהבים את דרינה.
'הם הודו שבתחילה היה קשה להסתכל עליה אבל עכשיו הם התרגלו ותמכו בנו. בעלי יורי גם לא מרגיש בושה. הוא לוקח את דרינה לכל מקום.
'אנשים אמרו לנו לשים עליה מסכה אבל הוא השיב: & apos; אם אתה לא רוצה, אל תסתכל עליה - אבל אנחנו מקבלים אותה כמו שהיא.'
לדרינה אסור היה להצטרף לגן כיוון שהילדים האחרים יפחדו, נאמר להם.
אלנה אמרה: 'במקום זאת, שירותי הרווחה שלחו שני מורים להגיע לדרינה פעם בשבוע.
״היא ילדה כל כך חברותית. קנינו לה המון צעצועים אבל שום דבר לא יכול להחליף חברים״.
בני הזוג גייסו כספים לתשלום עבור טיפול רפואי במוסקבה, שם נאמר לאלנה שתתמודד עם ניתוח גדול מדי שנתיים.
דרינה מחלימה לאחר הניתוח המוצלח הראשון לאחר שהרופאים תפרו את פיה וקטנו אותו.
הם מתכננים ליצור לה שפתיים ולגדל עצמות ושרירים לסנטרה.
